Otizm Tanısı İçin Yeni Bir Yol

0:12
İnsanlarla beraber olduğum zamanlarda hep onların hislerini, düşüncelerini, niyetlerini ve güdülerini yansıtan bir nevi ayaklı ‘’ olmak istemişimdir. Bir bilim insanı olarak, her zaman bu yansımayı ölçmek istedim; ötekini anlamaya dair olan bu anı, göz açıp kapayıncaya kadar gerçekleşen hissiyatı. İnsanların duygularını sezeriz. Onların eylemlerinin anlamlarını, eylemler henüz gerçekleşmeden bile biliriz. Biz, daima başka birinin öznelliğinin nesnesi olma durumundayız. Bunu her zaman yapıyoruz. Öylece devre dışı bırakıveremiyoruz. Bu öylesine önemli ki, kendimizi anlamak için, etraftaki dünyayı anlamak için kullandığımız araçlar dahi bu durumun etrafında şekilleniyor. Bizler özümüze dek sosyaliz. Benim otizme yolculuğum, aslen otizmli yetişkinler için açılmış bir yerleşim biriminde yaşarken başladı. Bu bireylerin bir çoğu yaşamlarının bir çoğunu hastanelerde geçirmişler. Bu, uzun zaman önce oluyor. Ve onlar için, yıkıcıydı. Ciddi zihinsel engelleri vardı. Konuşmuyorlardı. Fakat dahası, etraflarındaki dünyadan, kendi çevrelerinden ve insanlardan inanılmaz derecede soyutlanmışlardı. Aslında, o zamanlarda, için olan okullara gitseniz, çokça gürültü duyardınız; gürültü patırtı, hareketler, bir şeylerle uğraşan insanlar, ama her zaman kendi başlarına bir şeylerle uğraşıyorlardı. Tavandaki ışığa bakıyor olabilirler, ya da bir köşede soyutlanmış halde olabilirler, belki de o öz-uyarımsal, hiçbir yere vardırmayan sürekli hareketlerini tekrarlıyorlardır.

Son derece, son derece soyutlanmışlardı. Evet, şimdi biz biliyoruz ki, otizm bu bozulmadır, size bahsetmekte olduğum yansıtmadaki bozulmadır. Bunlar hayatta kalma becerileridir. Bunlar yüzbinlerce yıllık evrim sonucunda kalıtımsal olarak edindiğimiz hayatta kalma becerileridir. Görüyorsunuz, bebekler mutlak bir kırılganlıkla doğuyorlar. Onlara bakan biri olmadan hayatta kalamazlar; bu durumda bu tür hayatta kalma yöntemlerinin doğa tarafından onlara bahşedilmiş olması mantıklı geliyor.

Onları bakıcıya yönlendiriyorlar. Hayatlarının ilk günleri ve haftalarından itibaren, bebekler çevredeki herhangi bir sestense insan sesi duymayı tercih ederler. Başka şeylerdense insanlara bakmayı tercih ederler ve hatta insanlara bakarken de, insanların gözlerine bakarlar, çünkü gözler, diğer insanların deneyimlerine açılan penceredir; o kadar öyle ki, başka yöne bakan insanlar yerine kendilerine bakan insanlara bakmayı tercih ederler. Yani, onlar bakıcıyı yönlendiriyor. Bakıcı da bebeğin peşinde koşuyor. Ve işte zihnin, sosyal zihnin, sosyal beynin oluşumunda önemli olan pek çok şey bu birbirini karşılıklı olarak besleyen koreografiye bağlı. Biz, her zaman otizmi, hayatın ileri dönemlerinde var olan bir şey olarak düşünürüz. Böyle değildir. Yaşamın başlamasıyla başlar. Bebekler bakıcılarıyla iletişime geçince, kısa süre içinde, beyindeki çok önemli bir olguyu fark ederler — görünmezdir, siz göremezsiniz — ama gerçekten kritiktir ve buna dikkat denir. Kısa zamanda, hatta henüz ağızlarından tek bir sözcük dahi çıkaramazken öğrenirler ki, istedikleri bir şeyi elde etmek için dikkati alıp bir tarafa yöneltebilirler. Aynı zamanda, diğer insanların bakışlarını takip etmeyi öğrenirler, çünkü insanların, baktıkları şeyler hakkında düşündükleridir. Ve çok geçmeden, bir şeylerin anlamlarını öğrenmeye başlarlar, çünkü birisi bir şeye baktığında veya bir şeye işaret ettiğinde, bebekler sadece yön ile ilgili ipuçları almazlar; o kişilerin o şeye atfettiği anlamla, tutumlarıyla ilgili ipuçları alırlar ve böylelikle bir anlamlar bütünü oluşturmaya başlarlar; ancak sosyal etkileşim alanında edinilmiş olan bir anlamlar bütünü. Bunlar, başkalarıyla olan ortak deneyimlerinin bir parçası olarak edinilmiş anlamlardır. Bu, 15 aylık küçük bir kız çocuğu ve otizmli. Ve ben ona öyle yaklaşıyorum ki, belki de yüzüyle aramda 5 santim mesafe var ancak o bana karşı gayet kayıtsız. Bunu size yaptığımı hayal edin, yüzünüzün 5 santim yakınına geldiğimi. Muhtemelen iki şey yapardınız,öyle değil mi? Geri çekilirsiniz. Polisi ararsınız. (Gülüşmeler) Bir şey yapardınız, çünkü birinin fiziksel alanına nüfuz etmek ve hiçbir tepki almamak gerçekten de imkansız. Böyle yaparız, hatırlayın, içgüdüsel olarak, zahmetsizce. Bu, bizim vücudumuzun bilgeliğidir. Dilimizin aracılık ettiği bir şey değil. Vücudumuz bunu bilir, hem de uzun zamandır. Ve bu sadece insanlara özgü bir şey de değildir. Bazı türsel kuzenlerimize de olur, çünkü eğer maymunsanız ve başka bir maymuna bakıyorsanız ve bu maymun hiyerarşik olarak sizden daha üst bir konumdaysa ve bu bir sinyal ya da tehdit olarak algılanırsa, o zaman çok uzun süre yaşamayacaksınız demektir. Yani, diğer bazı türler için hayatta kalma yöntemi olan birşeyi, ki bu yöntemler olmadan bu türler yaşayamazlardı, insan türü bağlamına taşıyoruz ve bu, basbayağı, hareket etmek için, sosyal bağlamda hareket edebilmek için ihtiyacımız olan şey oluyor. Şimdi, kız bana kayıtsız ve ben onun çok yakınındayım ve düşünüyorsunuz, belki sizi görebiliyor, belki sizi duyabiliyor. Bir kaç dakika sonra, odanın bir köşesine gidiyor ve küçük bir parça şeker buluyor, bir M&M. Yani ben onun dikkatini çekemedim, ama bir şey, bir nesne çekebildi. Şimdi, pek çoğumuz nesneler dünyası ile insanlar dünyası şeklinde ikili bir ayrım yaparız. Bu kız için, bu ayrım çok net değil ve insanların dünyası, onun ilgisini bizim istediğimiz kadar çekmiyor. Şimdi hatırlayalım ki deneyimlerimizi ortaklaştırma yoluyla epey çok şey öğreniriz. Şimdi, onun şu anda yaptığı şey ise şu: kendini giderek daha fazla soyutlaştırdıkça, öğrenme yolu da her an daha çok ayrıklaşıyor. Bazen, beynin belirleyici olduğunu hissederiz, beyin bizim kim olacağımızı belirler. Ama aslında beyin de bizim benliğimize dönüşür ve bu kızın davranışlarının sosyal etkileşim alanından uzaklaşmasıyla eş zamanlı olarak gerçekleşen şey, zihninin ve beyninin benliğine dönüşmesidir. Otizm, gelişimsel bozukluklar arasında, en genetik-belirlenimli olanıdır ve bir beyin bozukluğudur. Çocuk doğmadan çok zaman önce baş gösteren bir bozukluktur. Biz, şimdi, otizmin çok geniş bir spektruma sahip olduğunu biliyoruz. Ciddi zihinsel engelli bireyler olduğu gibi, doğuştan üstün yetenekli olanlar da bulunmakta. Hiç konuşmayan bireyler de var. Çok konuşanlar da var. Okullarında gidip gözlemlerseniz öyle bireyler görürsünüz ki, izin verseniz, okulun çitlerinin etrafında gün boyunca koşarlar, size gelmelerinin önüne geçemediğiniz, sizinle tekrar tekrar, inatla, ama genellikle garip bir şekilde, o ani yansıtmalar olmaksızın etkileşmeye çalışan bireyler. Bu, eskiden sandığımızdan çok daha yaygın bir şey. Ben bu alana başladığımda, her 10.000 kişiden dördünde otizm olduğunu düşünüyorduk, yani oldukça nadir bir durum. Şimdi, daha ziyade her 100 kişiden birinde olduğunu biliyoruz. Etrafımızda milyonlarca otizimli birey var. Bu durumun toplumsal maliyeti çok büyük. Sadece ABD’deki maliyeti, belki de 35 ile 80 milyar dolar arasında, ve biliyor musunuz; bu fonların çoğu ciddi derecede engelli, bireyselleştirilmiş hizmetlere ve çok çok yoğun hizmetlere ihtiyacı olan gençlere ve özellikle de yetişkinlere yönelik; ve bu hizmetler, yılda 60 ile 80,000 doları aşabilen maliyetteler. Bunlar, erken tedaviden faydalanmamış olan bireyler, çünkü şimdi biliyoruz ki otizm, o size bahsettiğim öğrenme yolları ayrıklaştıkça kendisini yeniden yaratıyor. Bu durumu daha erken bir noktada tespit edebilir miyiz, buna müdahale edebilir miyiz ve bunu tedavi edebilir miyiz, size söyleyebilirim ki, muhtemelen, geçtiğimiz on yıl içinde benim hayatımı değiştiren şey; şu nosyon oldu: bu durumu, kesinlikle hafifletebiliriz. Ayrıca, bizim bir fırsat penceremiz var, çünkü beyin sınırlı bir süre için işlenebilir durumda kalır ve bu fırsat penceresi, yaşamın ilk üç yılında karşımıza çıkar. Sonrasında pencere kapandığından değil. Kapanmaz. Ama önemli ölçüde küçülür. Ancak bu ülkede ortalama tanı yaşı hala daha 5 yaştır, ve daha az imkana sahip toplumlarda, tıbbi hizmete erişimi olmayanlarda, kırsal nüfusta, azınlıklarda, tanı yaşı daha da geçtir; adeta bu toplulukları otizm koşulları gitgide daha da ağırlaşacak olan bireylere mahkum ettiğimizi anlatmaya çalışıyormuşum gibi geliyor. Yani, bana öyle geliyor ki biyo-etik bir zorunluluğa sahibiz. Bilim ortada, ancak topluma tesir etmeyen bilimin geçerliliği yoktur ve kaçırılan bu fırsatın zararını karşılayamayız, çünkü otizmli çocuklar otizmli yetişkinler haline geliyorlar ve öyle hissediyoruz ki bu çocuklar için, bu aileler için daha erkenken yapabileceğimiz şeylerin bir ömür boyu süren sonuçları olacaktır, çocuk için, aile için ve daha geniş kapsamda, toplum için. Bizim otizme bakışımız budur. Otizmle ilişkili olan yüzden fazla gen var. Aslında, biz otizmle ilişkili 300 ile 600 gen bulunduğuna inanıyoruz, genlerden ziyade genetik anomaliler diyebiliriz. Ve aslında bu noktada bir sorumuz var, çünkü eğer otizmin bu denli farklı sebepleri varsa, bütün bu yatkınlıklardan geçip asıl sendroma nasıl geleceksiniz? Çünkü benim gibi insanlar, bir oyun odasına girdiklerinde, otizmli bir çocuğu tanır. Öyleyse bunca çeşitli sebepten nasıl oluyor da ortak belirtileri olan bir sendroma geçebiliyorsunuz? Ve cevap, arada, yani gelişimde, yatıyor. Ve aslında, biz yaşamın ilk iki yılıyla çok ilgiliyiz, çünkü bu yatkınlıklar otizme dönüşmeyebilir. Otizm kendini yaratır. Hayatın o yıllarına müdahale edebilirsek otizmin şiddetini bazıları için zayıflatabilir, ve Allah bilir belki diğerleri için de engelleyebiliriz. Peki bunu nasıl yaparız? Bu yansıtma duygusuna nasıl geçiş yaparız, başka birinin varlığına nasıl geçebiliriz? O 15 aylık bebekle etkileşimimi hatırlıyorum, aklıma gelen şey şu oldu: “Onun dünyasına nasıl geçebilirsin? Beni düşünüyor mu? Başkalarını düşünüyor mu?” İşte, bunu yapmak zor, bu yüzden bazı teknolojiler geliştirmek zorundaydık. Bir vücudun içine adım atmak zorundaydık. Dünyayı onun gözünden görmek zorundaydık. Ve işte böylelikle, yıllardır göz takibine dayanan bu yeni teknolojileri geliştirmekteyiz. Çocukların neyle etkileştiklerini an be an görebiliyoruz. Bu, benim meslektaşım Warren Jones, son 12 yıldır birlikte bu yöntemi, bu çalışmaları geliştirmekteyiz, şurada 5 aylık mutlu bir bebek görüyorsunuz; 5 aylık bir erkek çocuğu. Birazdan, eğer günlük bakım ünitesinde olsaydı göreceği şeyleri izleyecek, kendi dünyasından, annesinden, bakıcısından ve deneyimlerinden oluşturulmuş şeyler. Bizim istediğimiz, o dünyayı kucaklamak ve laboratuvarımıza getirmek, ama bunu yapabilmemiz için bu çok karmaşık ölçüm yöntemlerini; yani insanların, küçük bebeklerin, yeni doğmuşların dünyayla nasıl etkileştiklerini, neyin önemli neyin önemsiz olduğunu an be an gösteren ölçümleri, geliştirmek zorundaydık. Bu ölçümleri geliştirdik ve burada gördüğünüz, bizim dikkat hunisi dediğimiz bir şey. Bir video izliyorsunuz. Normal gelişimli 35 adet iki yaşındaki çocuğun gözünden, yaklaşık birer saniyelik karelere ayrılmış bir video bu ve biz bir fotoğraf karesini donduruyoruz, ve tipik bir çocuğun yaptığı şey şu. Bu tarama geçişinde, yeşil olan yerde, iki yaşındaki otizmlileri görüyorsunuz. Normal gelişimli çocuklar, bu karede oğlanın, küçük kızla hafifçe kavga ederkenki duygu ifadelerini izliyorlar. Otizmli çocuklar ne yapıyor? Onlar açılıp kapanan döner kapı üzerine odaklanıyorlar. Size şunu söyleyebilirim ki burada gördüğünüz bu ayrım sadece bizim 5 dakikalık deneyimiz esnasında olmuyor. Bu onların gerçek yaşamlarında an be an oluyor ve onların zihinleri ve beyinleri, normal gelişimli akranlarında olandan farklı bir şeyde uzmanlaşıyor. Çocuk doktoru arkadaşlarımızdan bir olgu aldık, büyüme çizelgeleri konsepti. Biliyorsunuz, ne zaman bir çocuk doktoruna gitseniz, çocuğun fiziksel boyu ve ağırlığı ölçülür. Biz de, sosyal etkileşim için büyüme çizelgesi oluşturmaya karar verdik ve çocukları doğdukları andan itibaren gözleme aldık, ve burada x ekseni üzerinde iki, üç, dört, beş, altı aylık ve dokuz ve 24 aylığa kadar olan aralığı görüyorsunuz ve bu da insanların gözlerine odaklandıkları zamanın yüzdesi ve işte bu da onların büyüme çizelgesi. Burada başlıyorlar, insanların gözlerini seviyorlar ve oldukça da sabit kalıyor. İlk aylarda sanki biraz yukarı da çıkıyor. Şimdi bir de otistik olan bebeklerde neler olduğuna bakalım. Oldukça farklı bir tablo. Burada yukarıda başlıyor, ama sonra serbest bir düşüş var. Adeta dünyaya onları insanlara yönlendiren bir refleksle gelmiş gibiler, fakat bunun hiç çekiş gücü yok. Sanki onlar günlük hayatta yollarını bulmaya çalışırlarken sizin birer uyarıcı olarak olan bitene hiçbir etkiniz yokmuş gibi. Biz, bu verilerin bir bakıma o kadar güçlü olduğunu düşündük ki, yaşamın ilk 6 ayında ne olduğunu görmek istedik, çünkü eğer iki veya üç aylık bebeklerle etkileşim halindeyseniz bu bebeklerin ne kadar sosyal olduklarına şaşırırsınız. Ve yaşamın ilk 6 ayında gördüğümüz şey, bu iki grubun birbirinden kolaylıkla ayrıldığı. Ve bu ve benzeri pek çok ölçüm yöntemini kullanarak bulduğumuz şey şu ki, aslında elimizdeki bilim, bu durumu çok erkenden teşhis edebiliyor. Otizm davranışlarının iki yaşına gelince ortaya çıkmasını beklemek zorunda değildik. Eğer evrimsel olarak sıkıca korunan, gelişimsel olarak çok erken ortaya çıkan, yaşamın ilk haftasından itibaren devrede olan şeyleri ölçebilirsek, otizm teşhis yaşını ilk birkaç aya kadar indirebiliriz ve şimdi yaptığımız da bduur. Şimdi, en iyi teknolojileri ve çocukların teşhisi için en iyi yöntemleri geliştirebiliriz, ama onların toplum içindeki gerçekliklerine bir tesiri yoksa bütün bunlar boşunadır. Tabii ki istiyoruz ki, bu cihazlar alandakiler tarafından uygulansın, meslektaşlarımız, aile hekimleri, bütün çocuklara bakanlar tarafından, bizim bu teknolojileri onların pratiğine değer katan şeyler haline dönüştürmeye ihtiyacımız var, çünkü çok fazla çocuğa bakmakla yükümlüler. Ve hiçbir çocuğu ıskalamamak için bunu evrensel boyutta yapmak istiyoruz, ama eğer aynı zamanda müdahale için, tedavi için bir altyapımız olmasaydı bu ahlak dışı olurdu. Ailelerle çalışabiliyor olmamız lazım, ailelere destek olmak için, o ilk yılları onlarla birlikte idare edebilmek için. Bizim gerçekten evrensel taramadan evrensel tedaviye erişime geçmemiz lazım, çünkü bu tedaviler o çocukların ve o ailelerin yaşamlarını değiştirecek. Şimdi, bu ilk yıllarda neler yapabiliriz diye düşündüğümüzde, bu alanda uzun süredir bulunan biri olarak size söyleyebilirim ki, insan kendini gerçekten gençleşmiş hissediyor. Üzerinde çalışılan bilim, sahiden de gerçekliklere etki edebilir, bu alana yolculuğumun başladığı ilk dönemlerdeki deneyimler, aslında, engellenebilinir. O zamanlar bunun kontrol edilemez bir durum olduğunu düşünüyordum. Artık değil. Pek çok şey yapabiliriz. Fikir, otizme çare bulmak değil. Fikir bu değil. Biz yapmak istediğimiz, otizmli bireylerin, kimi zaman otizmin beraberinde getirdiği o yıkıcı etkilerden, ciddi zihinsel engellerden, dil yoksunluğundan, o derin derin soyutlanmışlıklardan azade olduklarından emin olmak. Bize göre otizmli bireyler, aslında, dünyaya dair çok özel bir bakış açısına sahipler ve bizim çeşitliliğe ihtiyacımız var ve onlar güçlü oldukları bazı alanlarda son derece iyi çalışabilirler: öngörülebilir durumlar, tanımlanabilir durumlar. Çünkü en nihayetinde, onlar, bu dünyada nasıl işlev göreceklerini değil de dünyanın tam olarak neye benzediğini o haliyle öğreniyorlar. Ama bu bir güçtür, örneğin teknoloji alanında çalışıyorsanız. İnanılmaz sanatsal yeteneklere sahip olan bireyler de var. Biz onların burada özgür olmalarını istiyoruz. Biz istiyoruz ki, gelecek nesil otizmli bireyler sadece güçlerini ifade edebilmekle kalmasınlar sözlerini sonuna kadar yerine getirebilsinler. Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. (Alkışlar)
Kaynak: https://www.ted.com/talks/ami_klin_a_new_way_to_diagnose_autism

Leave a comment